LE LIVRE EST SORTI !

C’est officiel, le livre Résilience est enfin sorti. Après de longs mois de préparation, mon témoignage est publié. Ce fût encore une étape à franchir. La publication de ce livre n’est pas une page qui se tourne pour moi, mais l’ouverture d’une nouvelle porte. D’autres projets plein le cœur sont à venir, pour continuer à avancer...

Pour qui est ce livre ? Contrairement à ce qu’on pourrait penser, beaucoup de personnes peuvent se sentir concernées par le deuil périnatal. Les chiffres parlent d'eux mêmes : c’est 7000 familles chaque année qui vivent ce drame et rien qu’en France. Donc à fortiori, on connaît tous quelqu’un à qui s’est arrivé, de près ou de loin.

Si vous souhaitez déjà découvrir le livre, vous pouvez le commander ici pour le moment.                  

Sinon il sera disponible sur toutes ces autres plateformes très prochainement.

Merci à tous ceux qui m’ont soutenu dans ce projet très intime.

"L'écriture a ceci de mystérieux qu'elle parle..."

                         - Paul Claudel

MA BIBLIOTHEQUE 2 : "Deux petits pas sur le sable mouillé," de Anne-Dauphine Julliand

Aujourd’hui, je souhaite partager avec vous l’émouvant témoignage de Anne-Dauphine Julliand, "Deux petits pas sur le sable mouillé."

Ce récit est l’histoire vraie de cette auteur alors maman de Gaston 4 ans, de Thaïs 2 ans et de la future Azylis.

Alors que Anne-Dauphine se promène en famille à la plage, elle s’aperçoit que Thaïs marche d’un pas chancelant. Pour plus de sécurité, les parents entreprennent toute une série d’examens qui révèleront que leur petite fille est atteinte d’une maladie génétique orpheline.

Cette enfant courageuse est condamnée mais cela n’empêche pas ses parents et ses proches de se battre jour après jour à ses côtés pour l’accompagner jusqu’au bout de sa maladie. Toute la famille, les amis, le corps médical, s’unissent autour d’elle pour lui faire vivre ces derniers moments de bonheur dans le partage de l’amour.

Le grand frère vit toute l’ampleur de cette situation de manière positive en accompagnant admirablement sa petite sœur dans chaque déclin de sa santé.

Thaïs vit cet état dans la sérénité malgré la douleur, et garde en elle la joie de vivre jusqu’à sa mort.

Et comme si cette épreuve ne suffit pas, l’auteur enceinte au moment de l’annonce de la maladie de Thaïs, mettra au monde une seconde petite fille atteinte elle aussi de cette terrible maladie, la leucodystrophie métachromatique. Commence alors un angoissant marathon pour prendre de court l’évolution de la maladie de la petite Azylis.

Bien qu’émouvant au possible, ce livre n’est pas un récit qui provoque l’apitoiement. Au contraire, c’est une merveilleuse leçon de vie et d’amour !

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie. »      A-D Julliand.

RESILIENCE - Dorothée Lange

Résilience qu'est-ce que c'est ? 

C'est le nom de mon livre, le nom de mon témoignage que j'ai décidé de publier. C'est le récit personnel de la mort néonatale que j'ai dû affronter.

Perdre son enfant vous détruit littéralement. Votre vie et vos repères volent en éclats. Et puis après un long parcours, on essai de s'en sortir, de s'apaiser, de faire son douloureux chemin de deuil.

Ce livre, c'est une mise à nue avec tout le côté intime que cela comporte. Mais si en lisant ces quelques pages, une seule personne peut se sentir moins seule face à son épreuve, alors quelque chose de positif ressortira de mon histoire.

Pourquoi publier quelque chose d'aussi intime ? 

Mettre des mots sur ma douleur pour mieux la comprendre, mieux la dompter était pour moi plus qu'un besoin, c'était une nécessité pour soulager le trop-plein de mon coeur. D'abord sous forme de journal intime, il s'est petit à petit transformé en récit.

Témoigner aussi pour alléger ce sujet si lourd qu'est le deuil d'un enfant. Raconter son histoire permet également de véhiculer un message d'espoir pour tous ceux qui traversent cette difficile épreuve. Oui on souffre, oui on est brisé et la vie ne sera plus jamais la même. Mais il y a un "après". Il faut s'y intéresser pour savoir ce qu'on peut tirer de positif de tout cela.

Le livre Résilience sort dans quelques jours...

COMMENT LES PAPAS VIVENT CA ?!

On a tendance à évoquer plus facilement la douleur des mamans mais les hommes aussi subissent ce traumatisme de la perte d’un enfant. Il est vrai qu’on y porte moins d’attention et qu’on s’informe rarement de l’état émotionnel du papa quand il vit, lui aussi un deuil périnatal. Il se met même parfois lui-même en retrait de cette souffrance pour épauler sa femme. Il se veut fort pour soutenir la maman. Si bel et si bien qu’on en déduit, à tort qu’il n’a pas ou qu’il a moins besoin de soutien. Même si ces papas n’ont pas porté les bébés, la douleur affective n’en est pas moindre pour autant.

Quand mon mari et moi-même avons perdu notre bébé, il m’a soutenu sans relâche pendant mes années de dépression. Quand enfin j’ai pu aller mieux, je lui ai dit qu’il ne fallait pas qu’il néglige son deuil. Il s’est alors accordé le droit de sombrer. Il a du faire à son tour son difficile chemin de deuil.
Un jour en parlant ensemble, il m’a dit qu’effectivement il ne souffrait pas de la même manière que moi du fait de ne pas avoir eu à porter notre bébé. En revanche, ne pas l’avoir eu dans ses entrailles n’enlève rien à sa douleur puisque tous ses rêves et espoirs qu’il avait fondé dans cette prochaine arrivée, l’avait meurtri à tout jamais. A cela, me savoir dans cet état décuplait sa peine car il se sentait impuissant à m’aider.

Il ne faut pas oublier que les hommes aussi vivent ce drame et doivent également faire leur deuil un jour ou l’autre. Bien souvent on attend d’eux qu’ils soient forts pour leurs conjointes et qu’ils s’occupent de tout afin que leurs partenaires puissent vivre leur deuil et guérir. Et même si ces choses ne sont pas dites clairement, les attentes de notre culture sont tellement lourdes que ces pères n’ont pas l’impression qu’ils peuvent demander du soutien, exprimer leur douleur et parler de leur perte avec leur entourage.  Alors ces papas repoussent leur deuil et ont bien du mal à guérir de cette épreuve. Il peut même parfois survenir un sentiment de colère envers les proches ou même la partenaire et causer un éloignement dans le couple.

Ces papas n’ont pas à traverser cela tout seul dans leur coin. Ils n’ont pas à être ce rocher infaillible. Et à leur tour, ils méritent d’être soutenus et aidés dans cette épreuve.

CHRISTIAN BOBIN - Autoportrait au radiateur

"La mort tombe dans la vie comme une pierre dans un étang : d’abord, éclaboussures, affolements dans les buissons, battements d’ailes et fuites en tout sens. Ensuite, grands cercles sur l’eau, de plus en plus larges. Enfin le calme à nouveau, mais pas du tout le même silence qu’auparavant, un silence, comment dire : assourdissant."