DALAI LAMA

"Quand, à un moment donné de notre vie, nous faisons l'expérience d'une vraie tragédie, nous pouvons réagir de deux façons. Ou bien nous pouvons perdre tout espoir, nous laisser aller au découragement, sombrer dans l'alcool, la drogue et la tristesse infinie. Ou nous pouvons nous réveiller et découvrir une énergie qui était cachée en nous, et agir avec plus de discernement et de force..."       

                                                                              - Dalaï Lama -

ASSOCIATION VIVRE SON DEUIL GRAND SUD

J’ai pu assister ce mois-ci à une conférence sur le thème de l’enfant en deuil (dont je vous reparle prochainement dans un autre article), organisée par l'Association Réseau Vivre son Deuil Grand Sud.

Je vous présente donc un peu cette association basée à Nîmes. Affiliée à la Fédération Européenne Vivre son Deuil, l’association a pour mission l’écoute et l’accompagnement du deuil en général. Elle intervient quand une personne endeuillée a besoin de parler, d’être écoutée, d’être soutenue dans sa souffrance. Ce peut être par des entretiens individuels, des rencontres familiales, un appel téléphonique, des groupes de parole…

Autant d’aides destinées à des conjoints endeuillés, des parents, des frères et sœurs ou même à des proches.

L’association que est un organisme prestataire de formation, forme des bénévoles qui aident les endeuillés à traverser ces difficiles moments, et les accompagnent quelque soit la cause du décès. Ces bénévoles suivent en amont une formation initiale sur le « travail » du deuil et approfondissent avec des formations plus spécifiques, des colloques, et des regroupements de personnes bénévoles.

Cette association développe ses actions sur plusieurs antennes : Montpellier, Uzès, Aix-en-Provence et Avignon.

Pour plus de renseignements vous pouvez vous rendre sur leur site internet :

www.vivresondeuil-languedocroussillon.org

LE LIVRE EST SORTI !

C’est officiel, le livre Résilience est enfin sorti. Après de longs mois de préparation, mon témoignage est publié. Ce fût encore une étape à franchir. La publication de ce livre n’est pas une page qui se tourne pour moi, mais l’ouverture d’une nouvelle porte. D’autres projets plein le cœur sont à venir, pour continuer à avancer...

Pour qui est ce livre ? Contrairement à ce qu’on pourrait penser, beaucoup de personnes peuvent se sentir concernées par le deuil périnatal. Les chiffres parlent d'eux mêmes : c’est 7000 familles chaque année qui vivent ce drame et rien qu’en France. Donc à fortiori, on connaît tous quelqu’un à qui s’est arrivé, de près ou de loin.

Si vous souhaitez déjà découvrir le livre, vous pouvez le commander ici pour le moment.                  

Sinon il sera disponible sur toutes ces autres plateformes très prochainement.

Merci à tous ceux qui m’ont soutenu dans ce projet très intime.

"L'écriture a ceci de mystérieux qu'elle parle..."

                         - Paul Claudel

MA BIBLIOTHEQUE 2 : "Deux petits pas sur le sable mouillé," de Anne-Dauphine Julliand

Aujourd’hui, je souhaite partager avec vous l’émouvant témoignage de Anne-Dauphine Julliand, "Deux petits pas sur le sable mouillé."

Ce récit est l’histoire vraie de cette auteur alors maman de Gaston 4 ans, de Thaïs 2 ans et de la future Azylis.

Alors que Anne-Dauphine se promène en famille à la plage, elle s’aperçoit que Thaïs marche d’un pas chancelant. Pour plus de sécurité, les parents entreprennent toute une série d’examens qui révèleront que leur petite fille est atteinte d’une maladie génétique orpheline.

Cette enfant courageuse est condamnée mais cela n’empêche pas ses parents et ses proches de se battre jour après jour à ses côtés pour l’accompagner jusqu’au bout de sa maladie. Toute la famille, les amis, le corps médical, s’unissent autour d’elle pour lui faire vivre ces derniers moments de bonheur dans le partage de l’amour.

Le grand frère vit toute l’ampleur de cette situation de manière positive en accompagnant admirablement sa petite sœur dans chaque déclin de sa santé.

Thaïs vit cet état dans la sérénité malgré la douleur, et garde en elle la joie de vivre jusqu’à sa mort.

Et comme si cette épreuve ne suffit pas, l’auteur enceinte au moment de l’annonce de la maladie de Thaïs, mettra au monde une seconde petite fille atteinte elle aussi de cette terrible maladie, la leucodystrophie métachromatique. Commence alors un angoissant marathon pour prendre de court l’évolution de la maladie de la petite Azylis.

Bien qu’émouvant au possible, ce livre n’est pas un récit qui provoque l’apitoiement. Au contraire, c’est une merveilleuse leçon de vie et d’amour !

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie. »      A-D Julliand.

RESILIENCE - Dorothée Lange

Résilience qu'est-ce que c'est ? 

C'est le nom de mon livre, le nom de mon témoignage que j'ai décidé de publier. C'est le récit personnel de la mort néonatale que j'ai dû affronter.

Perdre son enfant vous détruit littéralement. Votre vie et vos repères volent en éclats. Et puis après un long parcours, on essai de s'en sortir, de s'apaiser, de faire son douloureux chemin de deuil.

Ce livre, c'est une mise à nue avec tout le côté intime que cela comporte. Mais si en lisant ces quelques pages, une seule personne peut se sentir moins seule face à son épreuve, alors quelque chose de positif ressortira de mon histoire.

Pourquoi publier quelque chose d'aussi intime ? 

Mettre des mots sur ma douleur pour mieux la comprendre, mieux la dompter était pour moi plus qu'un besoin, c'était une nécessité pour soulager le trop-plein de mon coeur. D'abord sous forme de journal intime, il s'est petit à petit transformé en récit.

Témoigner aussi pour alléger ce sujet si lourd qu'est le deuil d'un enfant. Raconter son histoire permet également de véhiculer un message d'espoir pour tous ceux qui traversent cette difficile épreuve. Oui on souffre, oui on est brisé et la vie ne sera plus jamais la même. Mais il y a un "après". Il faut s'y intéresser pour savoir ce qu'on peut tirer de positif de tout cela.

Le livre Résilience sort dans quelques jours...

COMMENT LES PAPAS VIVENT CA ?!

On a tendance à évoquer plus facilement la douleur des mamans mais les hommes aussi subissent ce traumatisme de la perte d’un enfant. Il est vrai qu’on y porte moins d’attention et qu’on s’informe rarement de l’état émotionnel du papa quand il vit, lui aussi un deuil périnatal. Il se met même parfois lui-même en retrait de cette souffrance pour épauler sa femme. Il se veut fort pour soutenir la maman. Si bel et si bien qu’on en déduit, à tort qu’il n’a pas ou qu’il a moins besoin de soutien. Même si ces papas n’ont pas porté les bébés, la douleur affective n’en est pas moindre pour autant.

Quand mon mari et moi-même avons perdu notre bébé, il m’a soutenu sans relâche pendant mes années de dépression. Quand enfin j’ai pu aller mieux, je lui ai dit qu’il ne fallait pas qu’il néglige son deuil. Il s’est alors accordé le droit de sombrer. Il a du faire à son tour son difficile chemin de deuil.
Un jour en parlant ensemble, il m’a dit qu’effectivement il ne souffrait pas de la même manière que moi du fait de ne pas avoir eu à porter notre bébé. En revanche, ne pas l’avoir eu dans ses entrailles n’enlève rien à sa douleur puisque tous ses rêves et espoirs qu’il avait fondé dans cette prochaine arrivée, l’avait meurtri à tout jamais. A cela, me savoir dans cet état décuplait sa peine car il se sentait impuissant à m’aider.

Il ne faut pas oublier que les hommes aussi vivent ce drame et doivent également faire leur deuil un jour ou l’autre. Bien souvent on attend d’eux qu’ils soient forts pour leurs conjointes et qu’ils s’occupent de tout afin que leurs partenaires puissent vivre leur deuil et guérir. Et même si ces choses ne sont pas dites clairement, les attentes de notre culture sont tellement lourdes que ces pères n’ont pas l’impression qu’ils peuvent demander du soutien, exprimer leur douleur et parler de leur perte avec leur entourage.  Alors ces papas repoussent leur deuil et ont bien du mal à guérir de cette épreuve. Il peut même parfois survenir un sentiment de colère envers les proches ou même la partenaire et causer un éloignement dans le couple.

Ces papas n’ont pas à traverser cela tout seul dans leur coin. Ils n’ont pas à être ce rocher infaillible. Et à leur tour, ils méritent d’être soutenus et aidés dans cette épreuve.

CHRISTIAN BOBIN - Autoportrait au radiateur

"La mort tombe dans la vie comme une pierre dans un étang : d’abord, éclaboussures, affolements dans les buissons, battements d’ailes et fuites en tout sens. Ensuite, grands cercles sur l’eau, de plus en plus larges. Enfin le calme à nouveau, mais pas du tout le même silence qu’auparavant, un silence, comment dire : assourdissant."

CE QUI A CHANGE EN FRANCE

Malgré le fait que tout ce qui se rapproche du deuil périnatal reste encore tabou, que la société ne sait pas encore trop comment s’y prendre, il est un fait, les choses changent tout de même en France, depuis quelques années.

Beaucoup d’associations et de parents militent dans ce sens. Obtenir une reconnaissance est primordiale pour avancer dans le pénible processus du deuil. Négliger cette reconnaissance rend le deuil plus pénible encore pour les parents. Incompris, ils peuvent avoir un sentiment de rejet face à la société. Les gens ne se doutent pas de l’impact qu’a eu le passage de ce petit-être dans la vie des parents. Ce douloureux événement ne doit pas être minimisé.

Tous ces acteurs du domaine du deuil périnatal veulent faire changer les mentalités. Tous veulent faire reconnaître une existence légitime à leur enfant.

Pour faire le point, d’abord quelques chiffres :

Le deuil périnatal concerne aujourd’hui en France, environ 1% des naissances chaque année, soit environ 7000 bébés par an, donc 20 bébés par jour.

La mort périnatale intervient sous différentes formes :

- La MFIU : Mort Fœtale In Utéro

- L'accouchement prématuré : les bébés ne survivent que quelques secondes, quelques heures ou quelques jours.

- L'IMG : Interruption Médicale de Grossesse, lorsque le bébé présente un souci, une malformation, une maladie, l'empêchant de pouvoir vivre.

- On peut également y inclure les fausses couches.

Encore une fois, la douleur de la perte d’un bébé ne se mesure pas au nombre de mois de grossesse ou de jours de vie. La perte d’un petit bébé n’est pas un petit deuil.

Alors, qu’est-ce qui a changé ?

Le 30 novembre 2001, une circulaire apportait déjà les premières modifications quant à la reconnaissance de ces tout petits. Elle abaissait ainsi le seuil des 28 semaines à 22 semaines pour les enfants nés sans vie. Concrètement, cette circulaire prévoit que lorsque les enfants naissent sans vie à compter de la 22 SA (ou 500g minimum), un acte d’enfant sans vie est délivré, il est inscrit à l’état civil et la dotation d’un prénom officiel devient alors possible. L’inscription sur le livret de famille est également réalisable.

Depuis 2008, le seuil des 22 semaines est descendu à 14 semaines révolues pour les enfants nés sans vie. L’inhumation est possible par les familles mais si elles ne se sentent pas capables de le faire, l’établissement a obligation de procéder à une crémation dans un crématorium. Cela semble une évidence et pourtant il aura fallu attendre ce décret pour que ces tout petits bébés, qui ne sont plus des embryons mais des fœtus (terme médical consacré jusqu’au jour de la naissance) soient considérés comme des êtres humains et non plus comme des déchets organiques.

Autre révolution, la délivrance d’un livret de famille devient possible pour tous les couples, qu’ils soient mariés ou non. La famille peut désormais se charger elle même de l’inhumation si elle le souhaite et les mamans peuvent prétendre au congé maternité même si parfois, faire appliquer ce droit demande une argumentation lourde et éprouvante pour les parents pas toujours entendus.

On note aussi cette même année, qu’une première ébauche de recommandations d’accompagnement des familles voit le jour. Une avancée importante dans la reconnaissance de ces bébés qui étaient considérés jadis comme des « déchets médicaux ».

Il faut également savoir que toutes les mesures ci-dessus sont rétroactives pour tous les bébés nés après le 11 janvier 1993. Ainsi tous les parents concernés peuvent faire la demande d’un livret de famille ou faire ajouter leur bébé disparu après 14 SA révolues.

Certaines communes acceptent même de remonter plus loin quand elles disposent des éléments nécessaires.

Autant de tout-petits qui peuvent retrouver la place qui leur était dévolue dans la fratrie. Autant de tout-petits à qui on donne une existence au cœur de leur famille.