Aujourd’hui, je souhaite partager avec vous l’émouvant
témoignage de Anne-Dauphine Julliand, "Deux petits pas sur le sable mouillé."
Ce récit est l’histoire vraie de cette auteur alors maman de
Gaston 4 ans, de Thaïs 2 ans et de la future Azylis.
Alors que Anne-Dauphine se promène en famille à la plage,
elle s’aperçoit que Thaïs marche d’un pas chancelant. Pour plus de
sécurité, les parents entreprennent toute une série d’examens qui révèleront
que leur petite fille est atteinte d’une maladie génétique orpheline.
Cette enfant courageuse est condamnée mais cela n’empêche
pas ses parents et ses proches de se battre jour après jour à ses côtés pour
l’accompagner jusqu’au bout de sa maladie. Toute la famille, les amis, le corps
médical, s’unissent autour d’elle pour lui faire vivre ces derniers moments de
bonheur dans le partage de l’amour.
Le grand frère vit toute l’ampleur de cette situation de
manière positive en accompagnant admirablement sa petite sœur dans chaque
déclin de sa santé.
Thaïs vit cet état dans la sérénité malgré la douleur, et
garde en elle la joie de vivre jusqu’à sa mort.
Et comme si cette épreuve ne suffit pas, l’auteur enceinte
au moment de l’annonce de la maladie de Thaïs, mettra au monde une seconde
petite fille atteinte elle aussi de cette terrible maladie, la leucodystrophie métachromatique. Commence alors un angoissant marathon pour
prendre de court l’évolution de la maladie de la petite Azylis.
Bien qu’émouvant au possible, ce livre n’est pas un récit
qui provoque l’apitoiement. Au contraire, c’est une merveilleuse leçon de vie
et d’amour !
« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne
peut pas ajouter de jours à la vie. » A-D Julliand.
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